Presidenta de la Fundación Clarita Berenbau

Presenta: Alcance 

En el Mes de Sensiblilización del Cáncer de Mama, conversamos con Cristina Giuria de Berenbau, la presidenta de la Fundación Clarita Berenbau, quien nos explicó con lujo de detalle de qué trata esta institución, dedicada a todo tipo de cánceres.

“Clarita supo mirar a los ojos desde chiquita

Supo ser risa, alegría

También hija, hermana, amiga

Supo llorar, enojarse y volver a reír

Acariciar animales y desde siempre

Devorar la vida.”

Tu mami

Cristina Giuria de Berenbau

“En el velorio de Clari me abrazaban personas que yo no conocía, lloraban, y de alguna manera sentía que cada abrazo de esas personas era un abrazo de ella. De algo que ella había dejado.”

En ese momento, Cristina pidió a su marido Jorge y a sus hijos que quería tener una Fundación. Así, poder continuar con lo que Clarita había transmitido, ayudado, y acompañado durante su vida.

“Con Clarita compartimos la fecha de cumpleaños, el 7 de noviembre. Luego de su muerte, en abril de 2013, el siguiente 7 de noviembre mis hijos me dijeron: ´Mamá, tenés la Fundación.”

Y así empezaron. “Yo no tenía la menor idea de cómo llevar adelante una fundación, y mi nuera abre una página en Facebook (Fundación Clarita Berenbau), e inmediatamente empiezan a llegar mensajes de personas que querían ser voluntarios y otros que querían hablar. Con lo cual, con Cecilia Torrendell, que fue otra de las fundadoras, empezamos a hacer llamados y a anotar gente que quería ser voluntaria.”

Dress: ¿Cómo era Clarita, Cristina?

Cristina: Tenía mucho carácter. Era dulce, era atractiva, era empática. Llena de amigas, siempre con una buena onda… Muy divertida, locaza (risas), siempre buscando ser mejor.

En 2019  la Fundación Clarita Berenbau cumple seis años de labor. Años intensos donde aprendieron a ser una Fundación. A trabajar en equipo. “Desde el principio queríamos trabajar de una manera muy, muy organizada, seria, y enfocada a ser lo mejor posible.”

Una entrevista que nos deja el corazón expandido. Sí, de ver el sufrimiento, el dolor, transformarse en ayuda hacia tantas otras almas humanas.

Dress: ¿Cómo nace la Fundación Clarita Berenbau?

Cristina Giuria de Berenbau: Nace en el minuto que nos damos cuenta lo que Clarita había provocado al poner su cáncer al servicio de los demás. A través de la radio, a través de la televisión. Ella tenía alcance a muchas personas, entonces visitaba hospitales, hablaba por teléfono, acompañaba gente. Realmente, habló del cáncer. De entrada ella dijo: “Al cáncer hay que llamarlo cáncer”. Y me atrevo a decir que fue a partir de Clari que la gente se anima a decir ¨Tengo cáncer´. Y,  sobre todo, “vivo con cáncer”. Que es lo que la Fundación promueve.

Entonces, cuando nos dimos cuenta el impacto que Clari había tenido, ahí decidimos que había que continuar con eso que había empezado ella, y nace la Fundación.

D: ¿En qué consiste la Fundación?

CGdB: A través de la Fundación y sus teléfonos, los voluntarios reciben llamadas y las hacen.

Los voluntarios que se inscriben pasan por una entrevista psicológica con dos psicólogas, y ellas los seleccionan. En realidad, toda persona que se ofrece es apta para ser voluntario, pero a veces no se está en el momento propicio para apoyar a otros. Las personas que quedan seleccionadas, pasan después a un curso de entrenamiento dirigido por una coach, donde primero hay una revisación personal, y después el saber escuchar, no emitir juicios, tener empatía, y, sobre todo, cuidados paliativos. También hay un módulo de duelo dado por una psicóloga, porque el diagnóstico ya es un duelo. Es un antes y un después. El duelo no solo enfocado a la muerte de alguien, sino también a lo que provoca “el ayer estar sano y hoy estar enfermo”.

La Fundación tiene determinados lineamientos muy claros: lo importante es escuchar, apoyar. No se dan recetas, no se dan consejos médicos. Solo se contiene. Lo que pide es dos horas por semana aproximadamente, que por ser los voluntarios personas fuera de serie, todos agregan más.

D: ¿Cuál es el lugar físico de la Fundación?

CGdB: En todos estos años de labor, si bien teníamos voluntarios entrenados, no teníamos los teléfonos ni el lugar físico. Entonces un agradecimiento muy especial a alguien que ya no está, Horacito Castells, que en ese momento integraba la comisión de la Peluffo Giguens, quien nos ofrece un espacio en el quinto piso del edificio de ellos,La Campana, a quienes les estamos eternamente agradecidos. Y allí comenzamos todos los trámites para obtener los teléfonos.

Clarita tenía un micrófono. Clarita estaba en televisión. Clarita podía transmitir. La gente se comunicaba con ella a través de radio Sarandí, su programa de Viva La Tarde, pero nosotros no. Entonces yo empecé a pensar en teléfonos. Y un día, charlando con el Dr. Eduardo García Yanneo, le digo: “Estoy pensando en teléfonos Eduardo, para que la gente sea escuchada.”Pudimos solucionar ese tema, y empezamos a preparar el curso de entrenamiento para que la ayuda que pudieran dar esos voluntarios fuera realmente efectiva.

Así fue que en agosto de 2014 comenzamos con los teléfonos solidarios.

D: ¿Cómo funcionan los teléfonos solidarios?

CGdB: Lo que pedimos es que sea la persona la que llame. Cuando alguien te dice “Ay, por favor, llamá a mi hermana porque está pasando por esto…” “No, que tu hermana me llame.” Porque de repente tu llamás en un momento que no era el adecuado, y la persona además tiene que tener la predisposición a querer ser escuchada, a querer hablar.

Tenemos una llamada por primera vez, y después lo más importante es que durante todo el proceso que vive esa persona se le están haciendo llamadas de seguimiento. La acompañamos antes de la operación, después de la operación, si va a hacer quimioterapia, si va a hacer radio. Muchas veces, paralelamente, llaman familiares, a quienes también se les escucha, se les orienta.

Fíjate que en el sistema de hoy, y eso casi que abarca a las instituciones privadas, los médicos tienen muy poquito tiempo para cada paciente. Entonces nuestro cometido es ser una mano también para los médicos. El médico da un diagnóstico de cáncer, y lo tiene que hacer en unos  quince a veinte minutos, aunque ese médico sea espectacularmente humano. Entonces ahí es importante tener nuestros teléfonos, saber que existimos, saber que trabajamos con una seriedad y un respeto muy importantes. Es nuestro cometido.

D: Por más entrenamiento que haya, cada voluntario tendrá su palabra…

CGdB: Cuando un familiar llama para ver cómo acompañar, cada voluntario tendrá su palabra. No hay reglas. Es escuchar. Ponerte en el lugar del otro.

D: La Fundación también cuenta con El Club del Gato…

CGdB: Somos una Fundación que no quiere estar haciendo lo que otros hacen, y lo hacen bien. Ya había un grupo, Mamma Mia, que hacía pelucas, entonces pasábamos todas esas donaciones de pelo que nunca habíamos pedido pero que llegaban, a ese grupo. Hasta que nos pidieron “por favor, no nos pasen más”. Pero el pelo seguía llegando. Entonces les pedimos permiso para hacer pelucas también nosotros. Y ellas divinas, cero problema. Es más, inclusive nos dieron el nombre de personas que hacían las pelucas.

Entonces surge otra idea, la página de FacebookEl Club del Gato Fundación, donde se encuentra nuestro catálogo de pelucas. Tramitás desde cualquier parte del país la peluca que tú querés. Si cuando te llega la peluca no te sirve o no pensabas lo que era, se cambia (hoy tenemos más de 300 pelucas prestadas en todo el país). Hay un equipo de gente que trabaja fundamentalmente en El Club del Gato.

Son dos páginas de Facebook separadas, pero se trabaja súper en equipo: Fundación Clarita Berenbau y El Club del Gato Fundación.

D: La gente que se ofrece de voluntaria,¿qué perfil tiene? ¿Es gente que tuvo pérdidas?

CGdB: Muchas veces sí, otras veces es gente que vive con cáncer, que da un testimonio muy valioso también. Otros han tenido familiares, y ahora están viniendo a la Fundación como voluntarios, personas que nos conocieron a través de llamarnos. Es divino, realmente emociona.

D: Cuando vos decís “viven con cáncer”, ¿te referís a una persona que fue diagnosticada y nunca se curó…?

CGdB: No, o sea, viste que el libro que escribió Clarita se llama “Vivir con él”, porque ella decía que lo que oía siempre es “esta persona está con cáncer”, o “esta persona…”, aunque muy duro, “…se está muriendo de cáncer”. Y ella decía, “nadie dice VIVE con cáncer”. Entonces, ese es el concepto de la Fundación: vivir con cáncer. Lo que ella transmitía.

D: Y se le siguieron agregando proyectos a la Fundación….

CGdB: Y después empezamos un nuevo proyecto, que la idea la trajo uno de mis hijos cuando estaba acompañando a Clari en Estados Unidos, mientras se hacía unos exámenes. Durante el tiempo de espera, se acercó un chico con un folleto, le preguntó de dónde eran, dónde estaban y quién estaba adentro. Finalmente le dijo: “Bueno, si precisan algo, acá estamos.” Y así empezamos una nueva etapa. Con voluntarios a acompañar a la gente que está en la sala de espera de oncología del Hospital de Clínicas, así como también en los boxes de quimioterapia, o esperando para hacer su radioterapia.

Hacen un trabajo tan fantástico que, el equipo de enfermería les empieza a pedir que suban a piso, a acompañar a alguien que está solo, o a una familia que necesita. Y bueno, aunque eso no es un pedido concreto de la Fundación, casi todos los voluntarios lo hacen, y suben, pero nosotros lo que pedimos es esa compañía presencial en la sala.

D: ¿Solo trabajan con Salud Pública en lo presencial? ¿Qué pasa si una persona que tiene un seguro privado necesita de ustedes?

CGdB: Solo estamos en el Hospital de Clínicas. En realidad los seguros y los privados tienen más soporte. La necesidad del hospital universitario, como es el Clínicas, de una presencia así, es mucho más notoria. Pero nosotros estamos abiertos a todas las instituciones. Por ejemplo, MP hizo unos folletos donde están nuestros teléfonos. O sea, lo ofrecen. Nuestro cometido en ese sentido es ayudar a todas las clases sociales y ser una ayuda para los médicos.

D: Resumiendo, en la Fundación, por ahora hay cuatro proyectos.

  • Teléfono solidario
  • El Club del Gato
  • Compañía presencial en la sala de oncología del Hospital de Clínicas
  • Grupo de ayuda psicológica

D: ¿Qué te deja la Fundación?

CGdB: ´¿Qué me deja la Fundación?´ Muchas veces me pregunto si no hay un poquito de egoísmo también, porque tú das algo, pero recibís montones. También me enseña que una vez que tu tenés un dolor tan grande como el de perder un hijo, no quedarte, seguir en acción. Yo tuve un ejemplo enorme de Clari.

También me deja agradecimiento. Agradecimiento de haber conocido a mis tres hijos. Como Clarita decía, tenía su grupo Armageddon, que eran sus hermanos, su marido, la familia, los amigos, llena de amigos, que sabían cómo acompañarla, realmente. Haberla conocido, que me haya dejado este ejemplo. Y ya te digo, creo firmemente en el reencuentro, en ese abrazo que algún día nos volveremos a dar.

D: ¿Cómo manejás el dolor?

CGdB: En el minuto que tú empezás a pensar en el dolor de otros, el tuyo se aminora. Es así. Y me deja la plenitud de la trascendencia, justamente. Cuando pienso lo que ella hizo viviendo un momento tan difícil, que se dio a los demás de esa manera, entonces no murió.

No hay dolor comparable a la muerte de un hijo. Los polos se juntan. Valorás la vida, valorás la salud. Valorás lo que damos por obvio.

D: ¿Y qué sacás del dolor que atravesaste? ¿Disfrutás más de todo?

CGdB: No, porque toda la vida disfruté de todo. La verdad que miro para atrás, y fue una vida que volvería a vivir. Que ojalá no hubiera pasado lo de Clarita y lo de Jorge, pero sucedió, entonces lo que mi vida me deja de enseñanza, es: vivir a full cada momento de tu vida. Mientras estás criando a tus hijos, no querer convertirte en abogada. Por decirte un ejemplo.

D: Si Clarita viera todo lo que logró…

CGdB: Me imagino que ella, el ver lo que provocó, la debe hacer muy feliz. Y estoy segura que lo ve.

D: Reflexión final…

CGdB: Hoy es el primero de muchos días, y que estamos para seguir adelante. Para hacer más. Tenemos proyectos muy ambiciosos, y tenemos una línea. Tenemos un camino trazado de seguir haciendo más y mejor para aquella cosa que a veces es hasta intangible, pero que la persona que está pasando por cáncer lo necesita. Entonces buscar esos huecos que no están contemplados, y cada vez ir haciendo más en ese sentido.

D: Cómo imaginás a futuro la Fundación?

CGdeB: Tenemos muchos proyectos y tan ambiciosos. Lo que sí sé y estoy segura, es que la Fundación va a seguir y me va a trascender. Este es el mayor logro.

Muchas gracias Cristina por esta misión tan grande y que despliega tanto amor.

Por Dolores de Arteaga

Info útil:

Teléfonos solidarios:

0800 8857

Mañana: 10 a 12 h

Tarde: 17 a 19.30 h

Fb:

Fundación Clarita Berenbau

El Club del Gato

www.fundacionclaritaberenbau.org

Fundación Clarita Berenbau agradece las campañas de este año en el mes de octubre:

Indian Emporium (por tercer año consecutivo)

Crocs (por segundo año consecutivo, con una línea de zapatos y pins)

Hard Rock Montevideo (por primera vez, con su trago Pink Punch Clarita. Y la venta del Pinktober -pin internacional coleccionable, cada año con un nuevo diseño-).