Charlamos con Isabella Desseno, de 16 años, quien nació con espina bífida. Hoy día, practica y compite a nivel internacional, en la categoría surf adaptado. Un canto a la vida.  

Por Dolores de Arteaga.

Nos sentimos bendecidas de poder entrevistar a Isabella. Una adolescente como cualquier otra. Alegre. Espontánea. Con sus días buenos y malos, pero, sobre todo, “Isa”, como la llaman muchos, eligió caminar por el lado soleado de la vida. Con una mirada llena de luz hacia los suyos y hacia sí misma.

“La espina bífida me dejó una vida hermosa, me dejó una familia increíble que no podría pedir otra cosa. Amistades. Me dejó experiencias tremendas. Hoy en día estoy haciendo cosas que nadie se imaginaba, ni siquiera mi médico”, nos comenta Isabella.

Se la presentamos. Isabella tiene solo 16 años y vive en Punta del Este. Es la hija mayor de una familia de tres hermanos. Benito (14) y Gina (12). “De mi historia siempre cuento que ellos son parte muy grande de lo que yo soy. Y que sin mi familia no hubiera logrado nada de lo que logré.” Sus papás son argentinos, se vinieron a vivir a Uruguay cuando tenían 20 años. Parece, cuenta Isa, que se conocieron trabajando los dos en un restorán de Francis Mallmann, en José Ignacio. Se enamoraron, y al tiempo vino Isabella.                                                                                                                                             

 “Nací con espina bífida. ¿Qué te puedo contar? Es una enfermedad, más que nada es una mal formación en la médula, en la espina. Nací con un quiste entre la L4 y la L5, que son las vértebras de las lumbares, de la columna digamos. Y eso más que nada me afecta las piernas, porque de la cadera para arriba, lo que es el torso, lo tengo todo perfecto”. 

Isabella participó en el Campeonato Mundial de Surf Adaptado, en California, a principios del 2020. Y como si esto fuera poco, llegó a la final de su categoría, donde se encontró con la campeona del mundo. 

“Querer es poder. Uno tiene que meterle ganas, meterle onda, meterle esfuerzo, disciplina… sobre todo disciplina. Si querés lograr algo, darle con toda. Darle, darle y darle, y no dejar de darle palo; eso es lo más importante. Porque una vez que frenás, el sedentarismo es lo más cómodo… y no está bueno”, nos agrega Isabella.

Este es el comienzo de una pequeña gran historia. La historia de esta campeona de la vida. A la que le encantan los desafíos. Y su desafío más grande fue su enfermedad. 

Una nota que nos invita a la reflexión. A revisarnos como personas. 

Dress: Contame Isabella, tuviste varias operaciones y te rehabilitaste bastante…

Isabella Desseno: Sí. Siempre se puede mejorar; por suerte existe la rehabilitación y las terapias, la fisioterapia, y millones de cosas más… Tuve que ir a fisioterapia cuando era muy chica, y sin embargo no quería. Me subían a una pelota de goma, y yo decía “No, no voy a hacer nada”; y me quedaba sentada ahí, pancha. Muy fiaca. 

Me operaron varias veces. Tengo varias operaciones en los dos pies, también en la rodilla izquierda. En la parte de atrás tengo una operación que fue de las más recientes. En la médula me cerraron la parte que me había quedado malformada, abierta, digamos, para ser más explícita. Y después tengo otra en el soas, a la altura de la cadera. Pero, más o menos, esas son las operaciones que tengo. 

D: Contame qué es lo que más te gusta hacer…

ID: Me gusta andar en skate, me gusta surfar, me gustan los deportes en general. Si bien en el colegio siempre hacíamos otras cosas… logré hacer hockey, handball y millones de cosas. Con los que me sentí más cómoda fue con el skate y con el surf, porque fue con los que más conecté.

Me gusta muchísimo escuchar música. Escucho gran variedad, sobre todo rock Nacional y artistas argentinos. Mis papás los escuchaban desde muy jóvenes; en mi casa se escuchó siempre mucha música. 

D: ¿Cómo te definirías?

ID: Como una persona alegre, que busca siempre el lado bueno de las cosas. Sin embargo, tengo días malos como cualquiera. Como perseverante. Que a veces no solo te concentrás en tu parte externa, sino en tu parte interna, y eso también está buenísimo… Como súper conectada con lo que está pasando, con lo que estoy viviendo; vivo el ahora, sin embargo, a veces también te agarra la ansiedad de decir: “Pah, ya quiero que sea tal día…” Y eso no quiere decir que no vivas el presente y que no lo disfrutes. Me considero que me gusta mucho estar con mis amigos, con mi familia, compartir tiempo con ellos, que me parece que es lo más importante. Igual, disfruto mucho estar sola, y poder pensar, y poder tener mi espacio…

D: ¿Qué papel jugaron y juegan tu familia y tus amigos en todo esto?

ID: Mi familia es un todo, igual que mis amigos y mis amigas. Siempre fui de tener muchos amigos, sobre todo varones, porque fue con los que más contacto generé o con los que más onda pegué, digamos, en palabras básicas. Pero mis amigas hoy en día juegan un rol en todo lo que soy. Me parece que también avanzo y progreso, no solamente por perseverancia propia, sino por el empuje que mi familia y mis amigos y mis amigas me dan.

D: Al nacer con una enfermedad, ¿creés que es más fácil, que lo asumís mejor, que si fuese alguna enfermedad adquirida a lo largo del tiempo?

ID: Creo que es más fácil asumirla, porque vos no conocés otra cosa. La gente me pregunta: “¿Vos cambiarías algo de lo que te pasó?”. La verdad es que no sé. Uno lo tiene tan asumido, tan interiorizado y tan asimilado, que no busca otra cosa. Es como parte de vos. Obviamente hay días que me levanto, y digo: “¡Pah!, ¿cómo sería que yo caminara sin bastones?” Muchas veces cerrás los ojos y te generás esa imagen en la cabeza de vos caminando sin bastones, ponéle, y toda derecha, que no me pasa, porque soy media chueca… Y claro, obviamente, hay cosas que no me puedo imaginar… Y esa es una de ellas, ¿no?

Obviamente que una enfermedad adquirida a lo largo del tiempo te requiere empezar de cero.

D: Escuché en un video en Youtube, que tu mamá decía que no te ve con discapacidad. 

ID: Es que hoy en día miro para atrás y creo que hay muy poquitas cosas que no pude hacer; viste que cuando sos chico por ahí corrés y sos más activo, y yo en mi vida fui siempre como buscando otras actividades, siempre buscando hacer cosas que me no me facilitaran estar tan activa y tan en movimiento… porque me cansaba. Después, cuando fui más grande, cambié. Y eso va también en uno, en tu familia, tus amigos. Ellos nunca me cuidaron, en el sentido de decirme: “Vos no hagas esto porque te podés lastimar”. Al contrario, me decían “andá, rompéte la cabeza, divertíte, intentálo, que querer es poder”. 

Haciendo referencia a una canción de Divididos, a veces les pregunto a mis amigos: “¿Qué ves cuando me ves?” O sea, mi familia y mis amigos me dicen: “Sabés que yo no te veo con bastones.” Y yo no lo puedo entender. Porque hay algo que no podés obviar, y es que yo tengo bastones que están colgando al lado mío. Me parece muy loco, pero es así. La gente ve más allá, ¿viste?

D: ¿Cuál fue el momento de tu vida más difícil?  

ID: Fue más que nada cuando estaba creciendo, los primeros años de primaria, y no entendía lo que me pasaba, y por ahí venía un nene de mi misma edad y me preguntaba: “¿Qué te pasó? ¿Por qué caminás con eso?” Y uno cuando es chiquito no sabe cómo explicar las cosas. Lo explicás como a vos te dijeron que lo expliques, o como vos estás acostumbrado a escucharlo. Pero siempre va a ser mucho más complejo lo que vos sabés, que lo que le estás explicando a la otra persona. 

D: ¿Pensás que capaz esta enfermedad te hizo mejor persona…?         

ID: No sé si me hizo ser mejor persona, pero sí ves el mundo de una manera muy diferente. Muy diferente. En el sentido de que buscás motivación. Capaz una persona que no tiene nada, no intenta cosas que vos intentaste; después, esa persona te ve a vos, y dice: “Pah, qué ganas de hacer lo que vos hacés, pero a mí me da miedo.” ¡A mí también me da miedo! Y, sin embargo, buscás motivación, y hay veces que no sabés de dónde la sacás. Pero no creo que seas mejor o peor persona, sino una persona diferente. Capaz que tomás acciones y tenés una filosofía de vida distinta, y tenés esa cosa más de perseverancia y empuje, porque sabés que de primera nunca te va a salir. Siento que las personas que no tienen discapacidad piensan que las cosas le van a salir de una. Al tener una discapacidad, como que le tenés que ir buscando la vuelta. De repente decís: “Bueno, ya sé que no me va a salir a la primera.” Es muy relativo “el ser mejor persona”.

D: Dejás varias enseñanzas en tu familia, en la vida… 

ID: Dejo buenas enseñanzas, pero también ellos a mí. Como que es recíproco eso. 

D: ¿Considerás que tenés una vida plena?

ID: Considero que tengo una vida plena hoy en día, sí, súper, plena. Estoy como quiero estar básicamente. No hay nada a grandes rasgos de lo que me pueda quejar. Disfruto de hacer lo que más me gusta, que es el skate, el surf, salir con mis amigos. Igual te diría tomar mate en el pasto, no sé (risas). Me encanta todo lo más simple.

D: ¿Te sentís más madura que el resto de tu generación?

ID: Sí, me considero más madura que mi generación; eso sí. Por un simple hecho de que uno pasa situaciones en la vida en las que te hacen madurar más rápido. No porque yo haya sido una adelantada de la vida, sepa todo y me las sepa todas… Cero. Pero sí siento que uno, en base a lo que vive, es cómo piensa, cómo actúa, cómo se relaciona. Yo, desde muy chiquita, hasta en situaciones que no se acostumbra ver a chicos tan chicos, llegué a estar un mes en la cama porque me habían operado de los pies. Eran cosas que me pasaban a mí, y sin duda me hicieron madurar más rápido, porque tuve que entender situaciones mucho más complejas antes que la mayoría. 

D: Contame algo sobre tu relación con el surf…

ID: En 2019 arranqué en el Cabo Polonio, en verano, digamos, 2018-2019. Me copé con el surf mal, porque había olas chiquitas, perfectas para aprender. Y desde ahí, nunca más quise dejar de intentar cosas nuevas. Y creo que el surf también me hizo avanzar muy de golpe en todo lo que tiene que ver con el deporte. Que siempre había hecho, pero más con el colegio. El Mundial en el que participé fue lo más importante y lo más wow que hice, y fue de lo mejor que me dejó la espina bífida en cuanto al surf…

Una vez que empecé a surfar, no quise parar mucho, salvo ahora. Sobre todo, desde el año pasado y este verano, con el tema de la pandemia, cambió un poco mi rutina. Pero me puse a andar en skate más a fondo. Estoy aprendiendo y me está encantando.

El surf en mi vida hoy en día toma el rol de ejercicio físico y de rehabilitación también, porque al estar arriba de la tabla me requiere que ponga la espalda muy derecha, y eso me hace bien, porque es la contra postura de lo que en realidad soy; tiendo a encorvarme un poco. 

Me genera mucha interacción social con la gente que está en la misma sintonía que yo. Mi papá empezó a surfar acá a los veinte años, por ahí. A medida que le fue pidiendo la tabla a los amigos que trabajaban con él, después de ahí nunca paró. 

Me deja satisfacciones. Me demostró y me hizo confirmar el “querer es poder”, y que uno en la vida puede, si se lo propone, hacer cualquier cosa. Que no hay obstáculos. 

D: Sos embajadora de varias marcas asociadas al surf… Contame un poco de esto…

ID: Soy embajadora sí. Estoy patrocinada por La Isla (surf shop), tremendoooo la verdad… Y con ellos me asocié también a Rip Curl. Es un gran honor que me hayan elegido a mí, cuando hay mucho nivel de surf en Uruguay. Hay mucho no conocido, y hay mucho que no tiene la oportunidad de tener y de hacer lo que yo hago, por eso me siento tan agradecida.

Aprovecho para agradecer a todos los que me apoyan. A Salvaje (sitio web que habla de “vivir la vida. música, arte, deporte, …”); a Rip Curl; a La Isla y demás. 

D: ¿Cuál es tu relación con la moda?

ID: Mi relación con la moda va por muchos lados. Si bien es reciente, porque desde hace dos años empecé a competir en surf adaptado y a tener patrocinios con La Isla, con Rip Curl, no lo considero como moda. Porque no es que yo modele para la marca, sino que uso los productos y los promociono, los subo a mi Instagram.

También hice una producción de fotos para Rotunda. Me contactaron porque estaban haciendo una campaña con modelos más reales, algo menos hegemónico que lo que se conoce hoy en día como el modelaje y lo que generalmente es aceptado socialmente. Lo que es la moda, es algo como muy determinado. Ya hay como un estereotipo de lo que es un modelo hombre o mujer. 

Es que creo que cualquiera puede vestir cualquier prenda, cualquiera puede hacer cualquier cosa. Me parece que, si desde mi lugar me toca mostrar esa parte, que soy una persona que por ahí tiene muchas diferencias en lo visual en cuanto a una modelo tipo, digamos, estoy súper agradecida. Y la verdad es que me divierto haciéndolo.

Siempre que haga una producción, o por ahora, lo que quiero es dejar un mensaje. Y me parece que muchas veces queda claro, porque la gente me lo comenta: “¡Qué lindo mensaje que dejás!”, y yo tipo… “Solamente estoy modelando, solamente estoy posando”, y por ahí la persona lo engancha por el lado que quiere, que le sirve, y eso es lo que más me gratifica. 

D: ¿Te gustan los desafíos? 

ID: Me encantan los desafíos. Sin duda dan miedo, porque por algo son desafíos y no cosas que uno hace ya de por sí. Me encanta poder desafiarme todos los días. Y pasarla bien e ir buscándole la forma.

D: ¿Qué te dejó la espina bífida?

ID: Me dejó una vida hermosa, me dejó una familia increíble; no podría pedir otra cosa. Amistades. Experiencias tremendas.

Es más, cuando yo nací, les dijeron a mis padres que yo era un milagro. Que yo estuviera tan sana y tan bien. Los pronósticos te daban tipo desde lo peor hasta lo menos peor. 

D: ¿Cómo te ves a futuro?

ID: Me veo siguiendo con los deportes que practico. Quizás alguno más, nunca se sabe… Con mis amigos, con mi familia, disfrutando de vivir, de estar viva, de poder levantarme todos los días y decir “Puedo caminar”, que la verdad, consciente o no, agradezco todos los días.

Me veo ayudando a otras personas que están en la misma situación que yo, o parecida, porque no todos somos iguales y no todos padecemos la discapacidad de la misma manera. La espina bífida es conocida como “la enfermedad que nadie en el mundo la padece de igual manera”. Hay miles de casos de espina bífida porque es bastante común, digamos. No es nada muy extraño ni muy extravagante. Sin embargo, nadie la padece de la misma manera y eso es lo interesante también, ¿no? Conocer gente que por ahí tiene lo mismo que vos, y que vos decís: “No, no puede ser”.

D: Reflexión final.

ID: Básicamente: “Querer es poder”. Justo ayer hablaba con mis amigos, y les decía: “Sabés que los límites están en la cabeza”. Los límites te los ponés con la razón, con lo que vos pensás. Y en vez de pensar tanto, tendríamos que empezar a sentir un poco más. Y empezar a hacer todas esas cosas que no nos animamos por el miedo a lo que digan los demás. Y también el miedo a lo que te pueda pasar, porque obviamente siempre te vas a caer, pero también te vas a levantar. Eso es lo divertido también. Caerse, levantarse, y buscarle la forma, como me pasaba a mí. Lo que recomiendo un montón, es rodearse de gente que te potencie, que te vea y te quiera ayudar, que esté al lado tuyo, que te sostenga en todos los sentidos. 

Mil gracias por la nota, por elegirme a mí. Y por la buena onda. Mando un saludo. Ojalá les haya servido, y haya quedado un mensaje que es siempre lo que uno quiere dejar. 

Info: 

Isabella Desseno

@isadesseno

#MujeresPoderosas